And that's who I am

Törmäsin tässä blogissa näihin kuva-faktoihin. Ja tietysti oli heti pakko itsekin etsiä omimmat:

Omia kuvia voi selailla täältä.

Jeesus ei tule, oletko valmis

Viime vuosina olen miettinyt paljonkin uskontoa ja elämänkatsomustani. Oikeastaan minulle oli selvää jo ennen rippikoulua, etten Jumalaan usko. Kun täytin 18, erosin netin kautta kirkosta.

Nyt viimeaikoina on aihe ollut taas pinnalla. Välillä on tuntunut, että ehkä pitäisi ottaa se raamattu kauniiseen käteen ja oikeasti yritää uskoa, kun tuntui, ettei muutakaan enää pystynyt itse tytön eteen tekemään.

Tilanteen rauhoituttua olen miettinyt väitettä, ettei meille anneta enempää, kuin jaksamme kantaa. Ai ei vai? Viimeviikkojen aikana on oma jaksamiseni ollut monta kertaa todella heikoissa kantimissa. Monta kertaa en ole pystynyt uskomaan tulevaan, monta kertaa olen pelännyt jo pahinta. Ei olisi tarvittu enää paljoa, että olisin murtunut täysin. ( Ja huom, tämä "sydänvika" on parhaasta päästä, sillä tästä jää todennäköisesti muistoksi vain iso arpi.)

Toinen ihmetystä aiheuttanut asia on se, että millainen Jumala antaa lasten kärsiä? Johtuuko se jostain, mitä me aikuiset olemme tehneet? Raamatun mukaan ihmisellä on vapaa tahto ja näin ihminen voi tehdä toiselle hirveitäkin asioita. Kuitenkin esimerkiksi nämä sydänviat, tuskin ovat seurausta siitä, mitä me itse lapsillemme valitsisimme. Jos Jumala on anteeksi antavainen, miksi ihmeessä Aatamin jälkeläisetkin on pantu maksamaan jostain, mitä joku Aaatami niminen ehkä joskus kauan sitten teki tai ei tehnyt?

Myönnetään, en ehkä aina ole  päivänsäde itsekään. En ehkä ole joka kerta auttanut mummeleita kadun yli. Ja kun minulla on huono päivä, jupisen itsekseni ja ruohon korretkin ärsyttävät. Suurimman osan ajasta olen kuitenkin  mielestäni kohtelias, reilu ja empaattinen. Pitäisikö siis lasteni kärsiä minun ikävistä teoistani tai ajatuksistani? Ei. Ylipäätään olen sitä mieltä, että lapset eivät missään tilanteessa ainsaitse kipua tai sairautta.

Jos Joku Korkeampi Taho nyt on kuulolla, poden kyllä huonoa omaatuntoa vähemmän hyvistä hetkistäni. Toivon todella, että pystyisin uskomaan, että joku pitää huolta ja turvaa minun ja perheeni matkaa. Mutta jos olet määrännyt kohtalomme ennalta, miten on mahdollista, että Sinä olet Hyvä, kun lapsia sairastuu vakavasti? Miksi jotkut meistä jää auton alle? Miksi vauvoja syntyy liian pienenä? Miksi jossain nähdään nälkää? 

Pieni sisupussi, ductus osa IIII

E:n leikkausta siirrettiin parilla viikolla. Tarkoitus oli, että leikkaus olisi ollut nyt tiistaina, mutta edellinen leikkaus oli päässyt venymään. Seuraavana aamuna E kuitenkin "pääsi" leikkaussaliin. Vaikka olin sinä iltana kävellyt sairaalan käytäviä edestakaisin vatsavaivaisen tytön kanssa, lähtö leikkaukseen tuli silti liian nopeasti.

Matka klinikalta kotiin tyhjän turvakaukalon kanssa tuntui kamalalta: vieressä ihmiset valittelivat arkeen paluusta, kun oma pieni vauvani on leikkauksessa.

E: leikkaus sujui hyvin. Arpi on kuitenkin edelleen melkoisen kipeä, vaikka tyttö onkin pärjännyt tilanteeseen nähden vähällä kipulääkityksellä. Myös ruokaa tyttö on vaatinut niin, että sitä on hoitajien täytynyt jo miettiä, että paljonko neidille uskaltaa antaa vielä.

Nuha on myös tytöllä vaivana: Mitä muuta voisi odottaakaan, kun kotipuolessa isoveljellä on sama vaiva.

Toivottavasti tämä ei nyt kovin hidastaisi toipumista, joka on tähän mennessä sujunut nini hyvin: Teho-osastolta tyttö pääsi pois jo yhden, ei kahden yön jälkeen.

Pikku hiljlaa alkaa tuntua siltä, että pahin olisi nyt ohi. Loppujen lopuksi, taidamme olla ne onnekkaat siellä sydänosastolla: vanhemmat potilaat kun ovat todennäköisesti joutuneet käymään vielä useampia ja vaativampia leikkauksia läpi, eivätkä silti koskaan pysty viettämään täysin normaalia elämää.

Sydänosastola ennen leikkausta

Leikkauksen jälkeen teholla

Teho-osaston jälkeen sydänosastolla

Lastenklinikan teho-osasto K9:stä täytyy vielä sanoa, että vaikka olin siellä ikävissä merkeissä (kuinkas muuten) koko osasto oli paljon rauhallisempi, kuin olisin osannut kuvitella. Vaikka potilaiden ympärillä olikin paljon laitteita, osasto oli silti tilavan näköinen. Jäi sellainen olo, että tuli mitä tuli, tuolla ei selviäminen ole laitteista tai tiloista kiinni. Vaikkei ulosantini ehkä ole aina paras mahdollinen, hoitaja silti sai pidettyä keskustelua yllä eikä se silti tuntunut väkinäiseltä. Osaston vanhempain huone on myös kuin suoraan sisustuslehdestä: hieno sisustus ei ehkä potilaita auta, mutta minun oloni oli siellä lähes kotoisa ja turvallinen. Huoneeseen lahjoitettuja astioita käyttäessäni mietin myös, että tilanne vaikuttaisi paljon kamalammalta, jos sen kahvin olisi joutunut särpimään pahvimukista.

Sanotaa nyt vielä, että oli siinä paljon muutakin mielessä kuin sisustus ja posliiniastiasto. Mutta minun ja varmaan monen muunkin, olon ne saavat tuntumaan hitusen paremmilta.Ja se taas vaikuttaa siihen, miten jaksamme osallistua lastemme hoitoon. 

En enää koskaan pysty kulkemaan teho-osaston ohi välinpitämättömästi.

Netti ja netin mahdollisuudet

Minä ja monet muut hoitavat monet asiat nykyään netissä: laskujen maksaminen hoituu näppärästi kotona, samoin kuin vaatteiden osto tai vaikka asunnon etsintä. Myös tietoa ja vertaistukea on netti pullollaan.

Tärkein asia netissä minulle on yhteydenpito niihin sukulaisiini, joita en kovin usein näe.Eli siis facebook on minulle hyvin tärkeä; jaan siellä useille sukulaisilleni päivittäin lasteni kuulumisia ja kuvia. Jos facebookkia ei olisi, tuskin enoni tai serkkuni tietäisivät, miltä J nykyään näyttää tai miten ikävä E:n tilanne on. Ja tottahan pidän siellä myös yhteyttä ystäviini: niihin, jotka asuvat niin kaukana ettei kahville poikkeaminen ole ihan yksinkertaista. Luen sieltä myös mielelläni sellaisten kavereideni kuulumisia, joiden kanssa yhteydenpito on jostain syystä jäänyt. Olen myös ystävystynyt sellaisten ihmisten kanssa, joiden kanssa en koulussa vaihtanut sanaakaan.

Tärkeäksi minulle on tullut myös blogini: aluksi nautin, kun sain jakaa ilon valmiista käsitöistä muiden asiasta innostuneiden kanssa. Myös lasten kuulumisia on tullut täällä kerrottua. Vastaavasti itse myös luen muiden (nuorten)äitien tai käsityön harrastajien blogeja. Nyt olen tullut vuodattaneeksi täällä paljon ikäviä asioita; on mukavaa nähdä, etteivät lukijani silti (vielä) ole  vähentyneet.

Netissä on helppoa ja nopeaa pitää yhteyttä ihmisiin. Olen myös tavannut nykyisin aviomieheni 12 vuotiaana chatissä. Netistä löytää helposti tietoa monista asioista, mutta diagnooseja on tiettävästi turha lähteä googlella etsimään. Netissä voi kuitenkin pyytää apua kiusallisiinkin vaivoihin täysin nimettömänä ja kasvottomana.

Valitettavasti tämä nimettömyys saa meidät usein unohtamaan, kuinka muille ihmisille puhutaan. Itse asiassa jotkut meistä taitavat myös unohtaa, että blogien ja keskustelujen takana on loppujen lopuksi aivan tavallisia ihmisiä. Jos kaikki pitäisivät mielessä, että jok'ikisen blogin ja keskustelun takana on vain ihminen, voisi loukkaavat kommentit jäädä vähemmälle. Jokaisen olisi myös hyvä pysähtyä miettimään ennen kommentin kirjoittamista, tahtoisinko muiden kirjoittavan itselle siihen sävyyn. Saati sitten, että kehtaisiko sanoa samat asiat ääneen, kasvotusten. Ja vielä voisi miettiä, kannattaako sanoa mitään, ellei oikeasti ole mitään sanottavaa.

J:n kuulumisia

Monesti on tullut keskityttyä vain E:en kuulumisiin J:n sijasta. No, nyt tulee postaus joka on omistettu ihan kokonaan J:lle.

J on parisen viikkoa pelkästään kävellyt paikasta toiseen. J on oppinut viemään roskat roskiin; vaipat yhteen ja muut toiseen. Nyt J on alkanut myös kiipeämään, sohvalle ei onneksi ihan vielä pääse.  J osaa laittaa monta kuppia sisäkkäin. J tykkää keinumisesta enemmän kuin hiekkalaatikosta. J pitää juustosta ja karjalanpiirakoista Tänään J sanoi selvästi "Ninni". Ninni on J:n vaaleanpunaisen uninallen nimi.

 

Ps. Helpottaakseni omaani ja muiden elämää, olen vaukeuttanut blogini kommentointia. Jos siis asiaa on, mietithän, onko se sellaista, mitä omalla nimelläsi tahdot julkaista. 

Pitkästä aikaa: Ductus osa III

Taas pyydän anteeksi, että päivitysväli on hieman venynyt. Varmaan ymmärrätte, minkä takia.

Ihan ensiksi voisin kertoa, että tyttö sai nimekseen Emma Helmi Amanda. Sopii hyvin isoveljen nimeen, joka on Jaakko Onni Ilmari :)  Tyttö nyt siis kulkee täällä kirjaimella E.

Kävimme tuossa pari kolme viikkoa sitten siis kardiologilla E:n kanssa avoimen ductuksen vuoksi. Ultrassa selvisi, että valtimotiehyt on tosiaan auki ja niin iso, että se vaikuttaa E.n vointiin ja jaksamiseen. Kardiologin mielestä se olisi hyvä sulkea tähystysleikkauksella kuukauden kuluessa. E:lle aloitettiin myös nesteenpostolääke kolme kertaa vuorokaudessa. Ettei keuhkoihin kertyisi nestettä.

Tämän jälkeen postissa tuli ilmoitus, että E on laitettu leikkausjonoon. Kirjeessä oli myös kirurgilta lappunen, että E.llä on todettu kuormittava valtimotiehyt joka vaatii leikkaushoitoa ja niin edelleen. Eniten kirjeessä jäi mietityttämään se, että E:n sukunimi oli kirjoitettu väärin. Meidän sukunimemme kuiteknin alkaa Ö:llä, eikä tosiaan ole kovin yleinen. Jokatapauksessa tuntuu kummalliselta, ettei kirurgi ole osannut katsoa potilaan nimeä oikein ja vielä enemmän ihmetyttää se, ettei kirurgi ole tarkistanut kirjettä, ennen kuin sen käsin allekirjoitti. Lisäksi kirjeen rakenne on omituisen luettelomiainen ja parissa kohdassa myös välimerkit ihmetyttävät. Myönnän kyllä, että todennäköisesti vain analysoin enemmän ja kriittisemmin kirjettä, kun sen on allekirjoittnaut mies jonka on tarkoitus leikata lapseni.

Tänään tuli sitten soitto jonon hoitajalta: E:n leikkaus on tarkoitus hoitaa 7.8., mikäli teho-osastolla on tilaa. Kuulemma 70%  mahdollisuus, että tyttö pääsee silloin leikkaukseen, muuten siirtyy vielä viikolla. 

Maanantaina olisi sitten tarkoitus käydä sairaalassa juttelemassa lääkärin kanssa ja antamassa verinäytteitä. Onneksi äitini tulee meille jo viikonloppuna, niin voimme mennä yhdessä mieheni kanssa sairaalaan E.n kanssa eikä toisen tarvitse jäädä J:n kanssa. Leikkauksen suhteen on jo ihan luottavainen olo (välillä), mutta E:n jättäminen sairaalaan huolestuttaa, kun leikkauksen jälkeen teholla täytyy viettää kaksi päivää ja osastolla vielä viisi. Lisäksi teho-osastolla on rajoitetut vierailuajat: Joudun taas jättämään E.n toisten hoitoon ja todennäköisesti kysymään luvan lapseni vaipankin vaihtoon. Helppoa ei tule olemaan myöskään se, etä E:n täytyy olla syömättä neljä tuntia ennen leikkausta. ( E siis saa olla yön kotona ja sitten aamulla vasta lähteä sairaalaan.) Leikkauksen jälkeiset kivut myös huolestuttavat: E:llä on kipuja, enkä voi olla koko aikaa hänen luonaan. Oma nilkkani on tähystetty, eikä tosiaan mitään kivutonta ollut: Ensinnäkään puudutus ei kestänyt niin kauan kuin leikkaus eikä senkään jälkeen niin kivutonta ollut. Mitenhän sitten, kun läpi mennään kainalon alta kylkiluiden välistä?

Onneksi sentään päivä on nyt (ehkä) selvillä: Tietääpähän, että tämä asia on kohta hoidettu. Ompahan yksi murhe poissa päiväjärjestyksestä. 

Tuntuu hullulta, että tämä oli niin hyväntuulinen blogi aikaisemmin ja sitten ihan yhtäkkiä elämä tuntuu niin epävarmalta . Vielä pari kuukautta sitten koko Leijona emo- käsite oli täysin vieras; nyttemmin olen huomannut, että jokaisessa vanhemmassa asuu  Leijona emo. Hyvällä tuurilla ei vain koskaan tule sellaiseen tilanteeseen, jossa sen itsestään löytää.