Tyttö pääsi 12. päivä kotiin yhden yön tarkkailun jälkeen. Syke on tasaisen korkea edelleen. Torstaina lupailtiin soittaa ennen viikonloppua tytölle aika lastenklinikalle kardiologille. Kuitenkaan mitään ei kuulunut, ja päätin lauantaina soittaa osastolle, josko olisivat vain unohtaneet soittaa. Hoitaja katsoi koneelta tytön tietoja ja siellä tosiaan luki, että sydänlääkärille olisi tarvetta. Lähetettä ei kuitenkaan oltu saatu eteenpäin ja käskettiin vain soittaa maanantaina uudelleen.
No, minäpä soitin. Hoitaja, joka puhelimeen vastasi, ei ilmeisesti tiennyt mistään mitään ja lupasi, että sihteeri soittaa selvitettyään asiaa. Lopulta sihteeri soittikin ja sai sanotuksi, että lastenklinikalta soitetaan ja kerrotaan ajasta. Melko pian soitto tulikin ja tälle päivälle saatíin aika.
Nyt on tytöstä otettu sydän filmi ja uusi ultraäni: Ductus on edelleen auki ja niin laajalta alueelta, että se tuskin itsestään tai lääkkeillä sulkeutuisi. Leikkaus olisi siis tiedossa lähimmän kuukauden kuluessa. Leikkaus tehdään ilmeisesti kainalon alapuolelta tähystäen. Nyt aloitettiinn esteenpoistolääkitys, jotta keuhkoihin ei kertyisi vettä. Alkuviikosta sitten seurataan, onko se lääke poistanut liikaa suoloja.
Olo on kunnolla takkiin saanut. Tuntuu, että yhtä edistys askelta seuraa suurempi askel taaksepäin. Vaikka näitä leikkauksia tehdäänkin paljon, en siltikään tahtoisi yhtään mitään teräviä esineitä tyttäreni lähelle. Tuntuu myös vaikealta uskoa, että tyttö on kohta jo kolmen viikon ikäinen, kun on saanut olla vain viikon kotona. Eikä tunnu järin hyvältä sekään, että taas on luvassa muutama yö sairaalassa leikkauksen jälkeen.
Ri voi muuta kuin toivoa, että kaikki menisi hyvin! Voimia teille kaikille!
VastaaPoistaKiitos :/ Pikkuhiljaa alkaakin tuntumaan, että voimat alkaa olla iaka perin pohjin käytetty.
VastaaPoistaPaljon voimia tähän tilanteeseen! Ikävää, että leikkkaus on edessä! Oletko kuullut Leijonaemot ry:stä? Leijonaemoilla on oma fb-ryhmä, jossa on eritavalla sairaiden lasten vanhempia keskustelemassa, listoilla n. 1000 hlöä. Listalta löytyisi varmaan apua ja tietoa, ja ennenkaikkea tukea sinulle. Yksin ei tarvitse selvitä näin raskaasta asiasta, rohkeasti listoille mukaan.
VastaaPoistaItselläni on myös sydänoireista kärsivä lapsi, nyt jo 16v., mutta pitkäaikaisesti sairas.
Voi kurjuus. On aika jännä huomata, että ehdin käydä vain pari kertaa blogissasi ennen tämän prinsessan syntymistä, en voi siis sanoa tuntevani sinua, mutta silti olet ollut ajatuksissani paljon. Omat erityislapseni ovat ihan eri tyylisiä, mutta jos siltä tuntuu niin voit aina laittaa sähköpostia tmk.tuominen (a) gmail . com
VastaaPoistaYksi hyvä puoli siinä pohjalla olemisessa on, sieltä ei ole kuin yksi suunta, ylöspäin. Voimia, jaksamista ja parempia päiviä teille toivottelee Poppana
Ilahduin kommentistasi, kun luin, että olimme olleet ajatuksissasi :) Niitä parempia päiviä odotetaan jo kovasti :/
Poista