tiistai 17. heinäkuuta 2012

Perhanan ductus osa II

Tyttö pääsi 12. päivä kotiin yhden yön tarkkailun jälkeen. Syke on tasaisen korkea edelleen. Torstaina lupailtiin soittaa ennen viikonloppua tytölle aika lastenklinikalle kardiologille. Kuitenkaan mitään ei kuulunut, ja päätin lauantaina soittaa osastolle, josko olisivat vain unohtaneet soittaa. Hoitaja katsoi koneelta tytön tietoja ja siellä tosiaan luki, että sydänlääkärille olisi tarvetta. Lähetettä ei kuitenkaan oltu saatu eteenpäin ja käskettiin vain soittaa maanantaina uudelleen.

No, minäpä soitin. Hoitaja, joka puhelimeen vastasi, ei ilmeisesti tiennyt mistään mitään ja lupasi, että sihteeri soittaa selvitettyään asiaa. Lopulta sihteeri soittikin ja sai sanotuksi, että lastenklinikalta soitetaan ja kerrotaan ajasta. Melko pian soitto tulikin ja tälle päivälle saatíin aika.

Nyt on tytöstä otettu sydän filmi ja uusi ultraäni: Ductus on edelleen auki ja niin laajalta alueelta, että se tuskin itsestään tai lääkkeillä sulkeutuisi. Leikkaus olisi siis tiedossa lähimmän kuukauden kuluessa. Leikkaus tehdään ilmeisesti kainalon alapuolelta tähystäen. Nyt aloitettiinn esteenpoistolääkitys, jotta keuhkoihin ei kertyisi vettä. Alkuviikosta sitten seurataan, onko se lääke poistanut liikaa suoloja. 

Olo on kunnolla takkiin saanut. Tuntuu, että yhtä edistys askelta seuraa suurempi askel taaksepäin.  Vaikka näitä leikkauksia tehdäänkin paljon, en siltikään tahtoisi yhtään mitään teräviä esineitä tyttäreni lähelle. Tuntuu myös vaikealta uskoa, että tyttö on kohta jo kolmen viikon ikäinen, kun on saanut olla vain viikon kotona.  Eikä tunnu järin hyvältä sekään, että taas on luvassa muutama yö sairaalassa leikkauksen jälkeen.

keskiviikko 11. heinäkuuta 2012

Perhanan ductus

Päivitys on taas jäänyt, sillä tyttö pääsi sunnuntaina kotilomille. Tänään aamulla piti olla vielä viimeiset verikokeet ja lääkärin tarkistus. En itse osannut pelätä yhtään tai pitänyt todennäköisenä, ettei tyttö tulisikaan sairaalasta kotiin. Tyttö oli kotonakin ollut niin virkeä ja jaksanut syödä hyvin ja muutenkin vaikuttanut terveeltä. 

Sydän jätti useamman lyönnin väliin, kun lääkäri totesi, että tytön sydämestä kuuluu sivuääni.  Ultrassa varmistui, että kyseessä on uudestaan auennut ductus. Vaikea uskoa, että tytössä mitään "vikaa" olisi, kun kuitenkin on niin terveeltä vaikuttanut kotona. Ja kun tuo sydän kuunneltiin ennen viikonloppua ja kaiken piti olla kunnossa kotilomia varten.

En oikein tiedä, mitä ajatella. Eihän tämä nyt kai mikään iso juttu ole, muttei ductuksen sulkeminen kuitenkaan täysin riskitöntä voi olla. Puhumattakaan sitten siitä, miten pystyn luottamaan lapsenhoitotaitoihini, kun terveenä pitämälläni lapsella on sydänvika. 

Itkettää. Luulin jo, ettei enää tarvitsisi käydä sairaalassa saati sitten jäädä sinne. Tuntuu pahemmalta jättää tyttö sairaalaan, kun on parin päivän ajan saanut olla kotona. Vaikea koittaa luottaa huomiseen, kun tämä tuli niin odottamatta.

sunnuntai 1. heinäkuuta 2012

Pois teho-osastolta

Tänään olin tytön luona aamupäivän, ja nuokuin ja torkahtelin lepotuolissa tyttö sylissä. Tyttö ei itkenyt ollenkaan niin kovasti, kun nostin hänet syliin. Aamulla tyttö oli syönyt itse vähän maitoa tuttipullosta. Yhdeltä tulin takaisin tytön luo (olin käynyt henkilökunnan ruokalassa syömässä ilmaislipukkeella) ja sain vaihtaa vaipan. Siitäkään tyttö ei enää hermostunut, niin kuin vielä pari päivää sitten. 
  
Vaipan vaihdon aikana tyttö alkoi heräilemään ja avasi silmänsä (!!). Hoitaja laittoi tytölle taas vähän maitoa pulloon ja sitä tyttö jaksoi hamuilla hereillä 15 minuuttia (!!) kunnes sitten nukahti. Vasta nukahdettuaan tyttö alkoi imemään maitoa kunnolla. Koko ajan tyttö piti sormestani kiinni. Vaikka olin ajatellut lähteä aikaisemmin kotiin, ei siitä olisi raaskinut lähteä.

Illalla soittaessani yöhoitajalle, hän kertoi tytön syöneen itse 25ml maitoa kuuden aikaan. Vaikka se kuulostaa vähältä, se on tosiasiassa paljon. Vielä aamulla koko maitoannoksen suuruus oli 25ml ja on todella edistystä, jos tyttö jaksaa edes kerran päivässä sen ihan kokonaan itse syödä. Edistys on niin hurjaa, etten ole osannut edes toivoa saati odottaa tällaista vauhtia ollenkaan. Painokin on on eilisen jälkeen noussut 20g, tosin toissapäiväisestä eilinen lukema oli noussut 100g; ilmeisesti vaa'assa oli jotain vikaa kun näytti tuollaisen nousun. 20g on paljon uskottavampi tulos. Myös saturaatiot ovat pysyneet hyvänä ilman minkäänlaista hengitysapua, eikä keltaisuus-arvo ole eilisen sinivalohoidon jälkeen noussut. 

Huomenna otetaan sydämestä ultraääni ja tarkistetaan, onko sikiöaikainen reitti kahden kammion välillä sulkeutunut. Mikäli kaikki on hyvin, tyttö siirretään teho-osastolta toipumisosastolle huomenna iltapäivällä. 
Hengitys sujuu niin hyvin, että tuskin mitään vikaa sydämestä löytyy ( tuo sikiöaikainen reitti huonontaa veren virtausta keuhkoihin -> hengitys huonompaa) mutta kuitenkin mielessä on pieni pelko, ettei kaikki olekaan kunnossa. Toisaalta on ehkä hyväkin toivoa parasta mutta varautua pahempaan. Huomennahan se selviää.

Ylipaine-nasaalin takana oli näin suloinen tyttö

Nallepeitto in-action

Isoveli on tänään syönyt kokonaisen viilipurkin itse ja vielä ihan lusikalla. Tuntuu, että tämäkin taito on tullut ihan yhtäkkiä: eilen ensimmäistä kertaa annoimme J:n kokeilla itse syömistä  ja poika tiesi heti, kumpi pää lusikasta laitetaan suuhun. Roan lusikkaan kaapaisussa on vielä tekemistä, mutta kun ruoan saa lusikkaan  se useimmiten menee suuhun. Ja välillä se taas leivotaan pöydän kanteen. :D